Des rugbymen québécois viennent en aide à un enfant atteint d'une maladie extrêmement rare !

Âgé de dix mois, le petit Samy El-Fara n'est pas un enfant comme les autres. En effet, ce dernier est aujourd'hui atteint du syndrome de Roifman, une maladie très rare qui touche plusieurs facettes du corps humain. Les os, la rétine, mais surtout le système immunitaire. Samy possède aujourd'hui un système immunitaire très faible, et ne recevant pas les vaccins, il doit compter sur des dons de plasma pour survivre. Le plasma contenant des immunoglobulines, c'est-à-dire des protéines qui vont permettre à Samy d'avoir des anticorps et de pouvoir être protégé. Une maladie qui a été dure à accepter pour Aziz, son père, joueur de rugby évoluant au poste de pilier au sein du Parc Olympique de Montréal depuis 2003, lui qui est arrivé du Qatar à l'âge de quatre ans. « Cela a pris beaucoup de temps pour que je parle, je n'arrivais pas à accepter ce cas de figure. Tu ne veux pas voir un enfant malade, et encore moins le tien. J'ai été très touché, ça a changé ma vie », explique-t-il. « Il y avait eu des anomalies pendant la grossesse, les médecins s'étaient notamment rendus compte que Samy avait des os plus courts. À la naissance, ils ont effectué des tests génétiques. Ces tests ont révélé le syndrome par la suite. C'est un cas extrêmement rare, puisqu'il est le seul au Québec atteint par cette maladie (ils étaient une dizaine dans le monde en 2019). » Des tests qui ont sauvé la vie de Samy, puisque, dans le cas où la famille aurait continué à vivre comme si de rien n'était, la moindre maladie aurait pu causer chez lui des dommages irréversibles...

« Je ne suis pas du genre à demander à l'aide... »

Très touché par ce qui arrive à son fils, Aziz n'ose pas en parler autour de lui et se recroqueville autour de sa famille. Même si ses coéquipiers, comme Omar, demi d'ouverture, ont rapidement commencé à voir que quelque chose n'allait pas : « On le voyait de moins en moins au club. Quand on a su pourquoi, ça nous a tous attristé... ». Aziz décide alors de révéler ce qu'il se passe à l'un de ses meilleurs amis, Pascal, à la suite d'une discussion avec l'infirmière présente à son domicile pour les transfusions de Samy : « Je ne suis pas du genre à demander de l'aide...J'ai juste interpellé une fois l'infirmière qui venait chez nous pour savoir d'où venait le plasma. C'est là qu'elle m'a parlé des centres de don. À ce moment-là, j'ai décidé d'en discuter avec Pascal, un ami de longue date. Mais je ne m'imaginais pas qu'il allait organiser une telle journée ! » Pour Pascal Hudon-Lacharité (pilier également au Parc Olympique), en revanche, c'était une évidence de venir en aide à son ami :

Aziz souhaitait qu'on fasse une journée de dons surtout pour sensibiliser les gens. Car il sait que la demande de dons plasmatiques est très importante et qu'il y a peu de donneurs, les gens ne sont pas bien renseignés dessus. Nous-même au départ, on ne savait pas qu'on pouvait l'aider en réalisant des dons de plasma ! C'est la personne responsable de ces événements-là à Héma-Québec (une société qui récupère les dons pour les fournir ensuite aux hôpitaux) qui nous a expliqué ça. Par la suite, j'ai commencé à contacter le club de Trois-Rivières, où j'ai joué il y a quelques années, et envoyer des messages aux joueurs pour rassembler un maximum de donneurs. Au total, nous étions 27. Même si nous aurions pu être plus, car certains n'ont pas pu donner.

En effet, à la différence d'un don sanguin, le don de plasma requiert l'établissement d'un dossier au préalable. De plus, les nombreux Français qui composent ces équipes n'ont pas pu réaliser de dons. Au Québec, les lois sont strictes à ce niveau-là et en raison de l'épidémie de la vache folle survenue dans les années 90, une personne ayant passé plus de trois mois en France depuis 1996 ne peut pas donner. 

« Samy était la vedette ! »

Malgré tout, la journée a été une grande réussite ! Pour les donneurs dans un premier temps, qui se sont rassemblés dans la joie et la bonne humeur autour d'une noble cause, mais également pour le personnel médical de PLASMAVIE à Trois-Rivières où s'est déroulé l'événement. « Le personnel était vraiment heureux », révèle Aziz. « Certains nous disaient que c'était la première fois qu'ils voyaient un receveur ! Eux qui ont l'habitude de voir des donneurs tous les jours. Ça a donné un vrai sens à leur travail. » « Ces personnes-là ont été superbes », rajoute Pascal. « On a reçu des vidéos explicatives avant la journée, on a été très bien accueilli, on avait de la nourriture et des boissons, tout a été fait pour nous rassurer. Ce qui fait qu'il n'y a pas eu d'appréhension. » En ce qui concerne Samy, « c'était la vedette ! » s'exclame son père. « Tout le monde voulait l'approcher. »

Radio-Canada a ainsi réalisé un reportage sur cette journée du samedi 8 février, si bien que l'engouement s'est étalé à la province. « J'ai reçu plein d'appels de la part des coachs des clubs de rugby au Québec, suite au reportage », poursuit Aziz. « Ils veulent tous organiser des journées de dons de plasma. Ça m'a fait très plaisir, mais j'étais en même temps surpris de voir à quel point ces dons ne sont pas reconnus aujourd'hui. » C'est d'ailleurs pour cela que Pascal ne compte pas en rester là et a déjà en tête de rassembler les clubs autour de la cause : « On aimerait faire une grosse journée de dons pour impliquer tous les clubs de rugby québécois que ça soit à Sherbrooke, Québec ou Montréal. Sachant que les gens qui sont venus lors de la première journée veulent déjà retourner par eux-mêmes. Ce qui est très encourageant ! Et en plus c'est gratuit ! ». Le petit Samy peut donc compter sur la famille du rugby pour lui venir en aide, lui qui devra vivre grâce aux dons pendant toute son existence. En souhaitant que son cas ne soit pas aggravé, puisque les médecins estiment qu'il pourrait également être touché par un retard cognitif de léger à modéré. Même si son père espère « qu'il déjouera tous les pronostiques en grandissant... »

En France, les dons de plasma peuvent s'effectuer dans les mêmes emplacements que les dons de sang. Mais attention, ce n'est pas le cas pour tous les centres de don. Le don de plasma peut intervenir auprès de plusieurs cas : des hémophiles, des grands brûlés, des personnes souffrant de troubles de la coagulation ou encore de déficit immunitaire important. Pour plus d'informations, renseignez-vous sur : https://dondesang.efs.sante.fr/